Hoy en día el reconocimiento en la sociedad de las personas con Diversidad Funcional Intelectual es mayor aunque, por desgracia, esto no evita que sigan relegadas a un segundo plano. Por el desconocimiento de sus necesidades y el miedo a la reacción que puedan tener ante ellas incluso se les niegan algunos derechos reconocidos internacionalmente (Neuman, 2019). Un claro ejemplo de esta privación sería el derecho a una vida sentimental satisfactoria, así como el derecho a la sexualidad.
A priori, estos derechos están garantizados por la Organización de las Naciones Unidas que, en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidades (2006), estableció el derecho a una inclusión total en la comunidad (Artículo 19), a las relaciones íntimas y al matrimonio (Artículo 23). Así mismo, España garantiza la plena inclusión en sociedad de este colectivo por la “Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social” que fue aprobada por el Gobierno Español en el año 2013 (BOE, 2013) y que, en el año 2017, garantizaba su derecho al matrimonio mediante la modificación de la Ley de Jurisdicción Voluntaria (BOE, 2017). A pesar de la disposición de los gobiernos y entidades internacionales por garantizar todos sus derechos, algunos se quedan simplemente en el papel y no llegan a ejecutarse como, por ejemplo, la enmienda en lo referente al matrimonio del año 2017 que, llegados a 2020, aún no ha entrado en vigor en España (Gómez, 2020).
¿Cómo les beneficia?
Los beneficios que las relaciones sociales ofrecen en este ámbito suponen un factor de protección para las personas con Diversidad Funcional, ya que aumentan el bienestar psicológico y físico. En cambio, el aislamiento social implica una mayor probabilidad de desarrollar trastornos mentales y un menor bienestar general en la persona que lo sufre, llegando a empeorar los problemas derivados de la salud debido al sentimiento de soledad (Neuman, 2019).
Tanto en el estudio llevado a cabo por Fulford y Cobigo (2018) como en la investigación realizada por Neuman (2019), la intimidad física fue reportada por los protagonistas de las relaciones como una de las razones para estar en una relación sentimental, pero no la única. Además, perciben las relaciones como una fuente de apoyo, cariño y expresividad. Finalmente, indican que reconocen a una potencial pareja
basándose en sus sentimientos, que solamente son reconocidos como románticos cuando se habla de parejas y no de amistades, lo que rompe con la idea de que no distinguen entre diferentes tipos de relaciones.
Como ejemplo encontramos a Mónica y David, dos personas con Síndrome de Down que aceptaron reflejar su boda en un documental en el que no solo nos enseñaban lo felices que se sentían de poder compartir su vida, sino que también nos hacían ver que, efectivamente, el amor que compartían era exactamente igual que el de cualquier otra pareja.
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Podéis ver su documental en la dirección: https://www.youtube.com/watch?v=K2UiPIsMHFo; y una pequeña reseña
La percepción de Padres y Madres
En contraste con la imagen que las personas con Diversidad Funcional Intelectual reflejan sobre las relaciones, la percepción de algunos padres, madres y cuidadores es que las relaciones sentimentales solo son utilizadas como medio por sus hijos e hijas para conseguir un estatus de “normalidad” dentro de la sociedad y, por tanto, la familia no lo considera una necesidad (Neuman, 2019). A pesar de haber sido desmentido en diversos estudios (Fulford y Cobigo, 2018; Vehmas, 2019), aún es ampliamente asumido que las personas con Diversidad Funcional no experimentan emociones como el deseo de una vida en pareja o el deseo sexual y tienen muy poco que ofrecer a su pareja en una relación sentimental. De esta forma se ha conseguido perpetuar una visión estereotípica de las relaciones en la Diversidad Funcional, impidiendo verlas simplemente como parte de una vida plena (Neuman, 2019).
Por ello, las relaciones de pareja entre personas con Diversidad Funcional Intelectual siguen siendo un tabú entre padres y madres y sus hijos e hijas, pero, ¿por qué a pesar del potencial beneficioso de las mismas los progenitores generalmente se oponen a las relaciones sentimentales de sus hijos e hijas? El miedo que sienten las madres y padres ante la posibilidad de que sus hijos e hijas sufran una agresión, especialmente de tipo sexual debido a su alto grado de vulnerabilidad, les lleva a dudar sobre la capacidad de estos para tener relaciones sociales (Alexander y Gómez, 2017).
Debido a lo mucho que queremos protegerlos, normalmente somos los primeros que los tratan mal al negarles inconscientemente sus derechos a tener una vida normal
Marie Elena Walters, madre de monica walters martinez (monica & david) sobre la sobreprotección de los padres hacia sus hijos
A pesar de que se reconoce una magnitud mayor del problema, las violaciones son silenciadas en este ámbito por la escasez de denuncias (Vehmas, 2018). Los datos muestra que una de cada diez personas con Diversidad Funcional Intelectual reporta haber sufrido abusos de tipo sexual, llegando a doblarse la tasa (dos de cada diez) en el caso específico de las mujeres (Morell-Mengual, Gil-Llario, Díaz-Rodríguez, Castro-Calvo y Ceccato, 2016). Por ello, y como método de protección, sus progenitores les privan de la posibilidad de disfrutar los beneficios a nivel personal que estas relaciones les aportan, restringiendo y coartando su libertad como medida general para reducir el peligro percibido (Fulford y Cobigo, 2018; Neuman, 2019).
La percepción de los cuidadores y familiares sobre las relaciones de estas personas indica que la creencia generalizada es que estas solo se basan en la intimidad sexual (Alexander y Gómez, 2017; Neuman, 2019) y la necesidad de cuidado mutuo (Neuman, 2019). En cuanto a las relaciones sentimentales, las madres y padres opinan que no aportan nada a sus hijos e hijas mientras que, en contraste, perciben un amplio rango de beneficios para las relaciones normativas gracias a la evolución que experimentan las parejas que no poseen Diversidad Funcional. En principio, tanto la familia como los cuidadores muestran una actitud abierta hacia las relaciones sentimentales entre adultos con Diversidad Funcional Intelectual, pero el apoyo se reduce cuando la relación implica sexo y un mayor grado de compromiso. En este caso, los padres y madres indican que solo se muestran favorables al desarrollo de la relación cuando perciben que sus hijos e hijas están preparados para ello. Aún así, se oponen a la posibilidad de que sus hijos e hijas se casen y formen una familia, argumentando razones como el comportamiento infantil de estas personas o la incapacidad de las mismas para comprender ciertas situaciones y reglas sociales (Neuman, 2019).
Consecuencias…
Debido a la falta de apoyo e independencia de las personas con Diversidad Funcional, estas reportan diferentes elementos que obstaculizan el adecuado desarrollo de sus relaciones. Entre ellos encontramos (1) la dependencia económica y/o incluso física; (2) su propia seguridad, que puede verse amenazada por situaciones de vulnerabilidad como abusos sexuales o violación; (3) la falta de educación sexual y afectiva que se evidencia especialmente en este colectivo, ya que ni los padres ni los profesionales de la sanidad se encuentran preparados para ofrecerla o están dispuestos a proporcionarla (Martínez, Castillo, Sánchez y García, 2018); y, como el factor que más interviene, se presenta (4) el papel de sus padres, madres y cuidadores en la relación. La intervención de los progenitores sirve como obstáculo principal al restringir sus elecciones personales y su privacidad, además de negar su apoyo en lo que respecta a las relaciones sentimentales de las personas con Diversidad Funcional Intelectual (Alexander y Gomez, 2017; Fulford y Cobigo, 2018).
Como consecuencia final, esta falta de apoyo por parte de padres, madres, cuidadores y personal sanitario se materializa en la ausencia de información y educación sexual. Este hecho, lejos de proporcionar un ambiente seguro a estas personas, les hace exponerse a un ambiente hostil en el que los peligros de los que sus padres, madres y cuidadores les pretendieron proteger resultan ser una amenaza real (Alexander y Gomez, 2017; Martínez y cols., 2018). Ante la falta de una pareja, surge una nueva necesidad; la de garantizar su derecho a cubrir unas necesidades sexuales básicas (Alexander y Gomez, 2017; Vehmas, 2019). Iniciativas como el “Tandem Team” (https://www.tandemteambcn.com/) han sido ideadas para dar solución a esta necesidad, formando a profesionales en la “asistencia erótica” o “acompañamiento íntimo” de las personas con Diversidad Funcional.
Propuestas de cambio
El camino para la solución a esta problemática pasa inexorablemente por la síntesis del conocimiento sobre las relaciones de pareja en Diversidad Funcional. Para ello, resulta imprescindible la adaptación del mismo a la comprensión de los usuarios. Es por esto que, tanto para padres y madres, como cuidadores e hijos/as (quienes son los verdaderos protagonistas del conflicto) la educación afectiva sobre las relaciones sentimentales es un aspecto clave para empoderar al colectivo en la toma de sus
decisiones de amistad y pareja (Fulford y Cobigo, 2018; Neuman, 2019). Así mismo, por parte de los servicios sanitarios sería necesario garantizar la educación sexual y una perspectiva más amplia de la sexualidad en la Diversidad Funcional, impidiendo la propagación de mitos y prejuicios sobre la misma (Martínez et al, 2018). De esta forma podríamos dar la oportunidad a estas personas de ganar independencia y acceder a una vida sentimental en igualdad de condiciones.
Beatriz López Tovar
Referencias:
Alexander, N., & Taylor Gomez, M. (2017). Pleasure, sex, prohibition, intelectual disability, and dangerous ideas. Reproductive health matters, 25(50), 114-120.
Fulford, C., &Cobigo, V. (2018). Friendships and intímate relationships among people with intelectual disabilities: A thematic synthesis. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 31(1), e18-e35.
Gómez, A. S. (2020). Matrimonio de las personas con discapacidad: argumentos a favor de la necesidad del dictamen médico versus su carácter excepcional y subsidiario tras la reforma del art. 56 del código civil. Actualidad jurídica iberoamericana, 12(1), 84-115.
Ley 1/2013, de 29 de noviembre, de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social (2013). Boletín Oficial del Estado, 289, sec. I, del 3 de diciembre de 2013, 95635 a 95673. https://www.boe.es/boe/dias/2013/12/03/pdfs/BOE-A-2013-12632.pdf
Ley 4/2017, de 25 de septiembre, de los derechos y la atención a las personas con discapacidad en Andalucía (2017). Boletín Oficial del Estado, 250, sec. I, del 17 de octubre de 2017, 100718 a 100755. https://www.boe.es/boe/dias/2017/10/17/pdfs/BOE-A-2017-11910.pdf
Neuman, R. (2020). Parents’ perceptions regarding couple relationships of their adult children with intelectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 33(2), 310-320.
Salim Martínez, Y., Castillo Cuello, J. J., Sánchez Aguilar, D., & García Pérez, Y. (2018). Sexualidad en personas con discapacidad: capacitación de los profesionales de la salud. Revista Sexología y Sociedad, 24(2), 67-75.
United Nations (2006). UN Conventionon the Right of Persons with Disabilities. Available at: https://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf (accessed on 21 November 2020)
Vehmas, S. (2019). Persons with profound intelectual disability and their right to sex. Disability & Society, 34(4), 519-539.
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